Boletín Oficial de la Junta de Andalucía - Histórico del BOJA Boletín número 59 de 28/03/2022

El Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud (SNS) de 24 de septiembre de 2018 acordó, entre las medidas a implantar sobre la organización asistencial del cáncer infantil y de la adolescencia, la creación en cada comunidad autónoma de un comité autonómico de coordinación asistencial para la gestión de la atención asistencial de todos los casos de cáncer infantil y de adolescentes, la designación de unidades de oncohematología pediátrica integradas en un hospital que disponga de aquellas especialidades (incluyendo servicios de diagnóstico y tratamiento) requeridas para la atención a la complejidad del cáncer infantil y de la adolescencia y la adopción de un modelo en red basado en una o varias unidades de oncohematología pediátrica.

El SNS dispone de una Estrategia en Cáncer que ha sido el resultado de la colaboración entre el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad (MSSSI), comunidades autónomas (CCAA), sociedades científicas y asociaciones de pacientes, con una línea estratégica sobre la «Atención sanitaria a la infancia y adolescencia». Dicha línea está también recogida en la Estrategia del Cáncer en Andalucía (Línea Estratégica 3 Asistencial Infantil y Adolescente) (Plan de actuación 2021-2023. Dirección General de Salud Pública y Ordenación Farmacéutica).

Con fecha 26 de marzo de 2015, el Consejo Interterritorial del SNS aprobó el documento «Unidades asistenciales del cáncer en la infancia y adolescencia. Estándares y recomendaciones de calidad y seguridad» con el objeto de dotar a los profesionales de la salud, a las administraciones sanitarias y a sus gestores, de un instrumento que recoja los criterios de calidad para la óptima organización y gestión de las unidades asistenciales de atención a niños y adolescentes con cáncer en España.

Sin embargo, aunque estos criterios de calidad para la organización y gestión de las unidades asistenciales de atención a niños y adolescentes con cáncer en España están definidos, su implementación no es homogénea en el SNS.

De otro lado, el análisis de los datos del Registro Español de Tumores Infantiles muestra que los resultados de supervivencia en cáncer infantil (0-14 años) en España respecto de otros países europeos de nuestro entorno son mejorables, así mismo se constatan diferencias de supervivencia dentro de España. Estas diferencias de supervivencia encontradas entre CC.AA. podrían estar justificadas, al menos en parte, por esta falta de homogeneidad en cuanto a la aplicación de los criterios de calidad para la organización y gestión de las unidades asistenciales de atención a niños y adolescentes con cáncer.

El objetivo del acuerdo del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud (SNS) de 24 de septiembre de 2018 es implementar medidas específicas con el objeto de mejorar los resultados de la supervivencia del cáncer infantil y en la adolescencia en el SNS.

En el mismo orden los objetivos y acciones recogidos en la línea estratégica 3, asistencial infantil y adolescente de la Estrategia del Cáncer en Andalucía, 2021-2023 contempla: Crear unidades multidisciplinares para la atención al cáncer infantil y adolescente con profesionales altamente cualificados; Crear centros de referencia y potenciar el trabajo en red con las unidades satélites; Fomentar la investigación; Diseñar protocolos de seguimiento y de coordinación con atención primaria para pacientes supervivientes de cáncer infantil y Ofrecer apoyo psicológico a pacientes y familiares.

Por todo ello, este comité autonómico de coordinación asistencial para la gestión de la atención asistencial de todos los casos de cáncer infantil y de adolescentes, se configura, por tanto como una unidad especializada que sirve de instrumento para optimizar la organización y gestión de las unidades asistenciales oncológicas para la atención a niños y adolescentes en el SAS.

En su virtud, de conformidad con lo establecido en el artículo 13.a), b) y c) del Decreto 105/ 2019, de 12 de febrero, por el que se establece la estructura orgánica de la Consejería de Salud y Familias y del Servicio Andaluz de Salud, y el Decreto 91/2019 de 5 de febrero, de mi nombramiento,

RESUELVO

Primero. Objeto.

Es objeto de la presente resolución:

a) La creación del Comité Autonómico de Coordinación Asistencial para la Gestión de la Atención Asistencial de los Casos Cáncer de Infantil y de la Adolescencia de Andalucía, regulando sus funciones, composición, organización y funcionamiento.

b) Constituir una Red Andaluza de Atención al Cáncer infantil y de la Adolescencia.

c) Establecer los criterios para la designación de unidades de Oncohematología pediátrica.

Segundo. Funciones.

El Comité Autonómico de Coordinación Asistencial para la Gestión de la Atención Asistencial de los Casos Cáncer de Infantil y de la Adolescencia de Andalucía tendrá las siguientes funciones:

a) Elaborar la oferta asistencial para el cáncer infantil y de la adolescencia de Andalucía.

b) Analizar y definir los criterios clínicos de actuación, incluyendo el seguimiento en los procesos oncológicos pediátricos y en la adolescencia de Andalucía.

c) Elaborar los protocolos de gestión de pacientes que incluirán:

- Los criterios clínicos de derivación a unidades de oncohematología pediátrica para cada patología, para todo el proceso de la enfermedad o parte del proceso.

- Los canales de gestión de los enfermos de cara a establecer circuitos ágiles, eficientes que den soluciones rápidas y efectivas a cada caso en particular.

- La posibilidad de solicitar una segunda opinión a un CSUR del SNS.

- Propondrá protocolos de coordinación con el resto de recursos asistenciales, incluidos los servicios de pediatría tanto a nivel hospitalario como de atención primaria, cuidados paliativos pediátricos y atención domiciliaria.

- Garantizará la transición de los niños/niñas y adolescentes a los servicios de atención de adultos adaptada al proceso de maduración individual de cada paciente.

d) Proponer los profesionales o centros designados para diagnosticar y tratar cada paciente concreto y coordinar las actuaciones en red de los mismos.

e) Impulsar que cada paciente sea incluido en el protocolo terapéutico más efectivo, seguro y actualizado de acuerdo con la evidencia disponible.

f) Promover la participación de los pacientes pediátricos con cáncer en estudios multicéntricos y ensayos clínicos, en los que queden especificadas las tareas y responsabilidades a realizar por cada centro de acuerdo a la normativa vigente.

g) Impulsar la formación continuada y conjunta de los profesionales médicos, de enfermería, así como de otros profesionales involucrados en el equipo asistencial, del propio hospital, de otros hospitales y de atención primaria.

h) Impulsar y monitorizar programas de formación/educación a los pacientes y familias.

i) Evaluar los resultados, identificar problemas, áreas de mejora y facilitar asesoramiento y adecuación en materia de objetivos asistenciales.

j) Facilitar la coordinación con la institución competente en apoyo social a los pacientes y a sus familias.

k) Fomentar el seguimiento a largo plazo de los supervivientes para control de secuelas a largo plazo, recidivas.

Tercero. Composición.

a) Los miembros del Comité Autonómico de Coordinación Asistencial para la Gestión de la Atención Asistencial de los Casos Cáncer de Infantil y de la Adolescencia de Andalucía serán designados por la persona titular de la Dirección General de Asistencia Sanitaria.

b) El Comité Autonómico de Coordinación Asistencial para la Gestión de la Atención Asistencial de los Casos Cáncer de Infantil y de la Adolescencia de Andalucía estará compuesto como mínimo por 19 miembros:

1. La persona titular de la Subdirección con competencias implementación de los planes integrales y sectoriales de carácter asistencial en el Servicio Andaluz de Salud, que ejercerá la Presidencia.

2. La persona titular de la Jefatura de Servicio con competencias en la implantación de Planes en el Servicio Andaluz de Salud.

3. La persona adscrita al servicio con competencias en la implantación de Planes en el Servicio Andaluz de Salud desempeñará las funciones de secretario o secretaria del Comité.

4. La persona titular de la Dirección del Plan Integral de Oncología de Andalucía.

5. Las personas responsables de las unidades de Oncohematología pediátrica.

6. Una persona responsable de cuidados de enfermería en Oncohematología pediátrica.

7. Una persona responsable de unidad de cuidados paliativos pediátricos.

c) La aceptación y participación como miembro del grupo de trabajo será voluntaria y no conllevará contraprestación alguna, sin perjuicio de las dietas o indemnizaciones que pueda corresponder.

d) En caso de vacante o enfermedad de la persona titular de la presidencia o de la persona titular de la secretaría, ésta será sustituida por quién designe el Comité de entre sus miembros, mediante acuerdo.

e) Podrán asesorar al comité expertos propuestos por éste, para las situaciones que lo requieran.

En todo caso, se garantizará una representación equilibrada entre mujeres y hombres.

Cuarto. Organización y funcionamiento.

El Comité aprobará su régimen de funcionamiento y el calendario anual de reuniones necesarias para el cumplimiento de sus funciones, que podrán ser con carácter tanto ordinario como extraordinario. Las reuniones ordinarias se celebrarán, al menos, con una periodicidad semestral y las reuniones extraordinarias se celebrarán previa convocatoria de la presidencia o a petición de la mayoría de sus miembros.

La convocatoria y el orden del día de cada reunión, junto con la documentación necesaria, serán remitidos por la persona que asuma la secretaría del mismo, a los miembros con una antelación mínima de cuarenta y ocho horas, excepto en los casos de urgencia justificada.

El funcionamiento del Comité se regirá supletoriamente por la normativa reguladora para los órganos colegiados recogida en los arts. 15 a 18, de la Ley 40/2015, de 1 de octubre, del Régimen Jurídico del Sector Público y en el Capítulo II del Título IV de la Ley 9/2007, de 22 de octubre, de Administración de la Junta de Andalucía.

Quinto. Creación de la Red Andaluza de Atención al Cáncer Infantil y de la Adolescencia.

La red asistencial es una herramienta organizativa que contempla el niño/niña o adolescente como centro del proceso asistencial, y que es el fruto de la unión funcional de diferentes entidades/organizaciones sanitarias que trabajan en equipo de forma organizada con el fin de garantizar una óptima atención.

La red debe estar establecida formalmente e incluir a todos los centros, servicios o unidades y profesionales que trabajan en el ámbito de la atención a las personas menores de 18 años con cáncer en Andalucía y que cumplen con los requisitos anteriormente mencionados.

La Red está compuesta por:

a) Hospitales con unidades de Oncohematología Pediátrica.

b) Hospitales sin unidades de Oncohematología pediátrica, en cuyo caso estará compuesta por pediatras, profesionales de atención primaria, cuidados paliativos y atención domiciliaria.

c) Unidades que realicen procedimientos de alta complejidad que estén incluidos en el catálogo de CSUR.

En el desarrollo de sus funciones la RED:

a) Únicamente se realizarán diagnósticos y tratamientos de oncología infantil dentro de la red asistencial.

b) La red asistencial dispondrá de criterios de derivación, sesiones clínicas, guías clínicas, actividades formativas, registro e información clínica compartida y seguimiento de resultados.

c) Establecerá los protocolos diagnósticos, terapéuticos y de seguimiento de los pacientes, para cada patología. Así como un protocolo, consensuado por la Red y los Servicios de Urgencias de la actuación coordinada de ambos cuando acude a Urgencias uno de estos pacientes.

d) La red asistencial dispondrá de procedimiento que evalúe el seguimiento de las recomendaciones clínicas y los acuerdos de trabajo en red.

e) La red asistencial potenciará la continuidad asistencial entre los diferentes niveles mediante figuras como la del médico responsable, gestor de casos, etc.

El Comité Autonómico de Coordinación Asistencial para la Gestión de la Atención Asistencial de los Casos Cáncer de Infantil y de la Adolescencia de Andalucía ejercerá como coordinador de la red.

Sexto. Concentración de la atención en unidades de Oncohematología Pediátrica.

Este modelo implica la designación, por parte de la persona titular de la Dirección General de Asistencia Sanitaria y Resultados en Salud, de unidades de Oncohematología pediátrica que únicamente atiendan un volumen mínimo de pacientes necesario para que la atención sea la óptima, según recomendaciones de organismos de reconocida solvencia científica. (La SIOP Europe –The European Society for Paediatric Oncology- recomienda atender al menos 30 nuevos casos al año para poder adquirir una experiencia suficiente.)

Los pacientes adolescentes hasta 18 años (no se incluyen los pacientes de 18 años), se deben tratar en unidades pediátricas, salvo que existiera la posibilidad de atenderlos en unidades específicas para ellos.

La atención de los adolescentes se realizará de modo conjunto entre los profesionales de Oncohematología pediátrica y oncología de adultos cuando el tipo de tumor lo requiera.

Las unidades de Oncohematología pediátrica deben cumplir los siguientes requisitos:

a) Acreditar una actividad con un volumen de pacientes necesario para que, en base a su experiencia, la atención sea la óptima.

b) Disponer de un Comité de tumores pediátrico en el centro donde están ubicadas que tendrá definidas las normas de funcionamiento.

c) Explicitar la patología o grupo de patologías que se atienden en el centro/unidad.

d) Incluir en la oferta de servicios del centro al menos: radiología pediátrica, hospitalización pediátrica, hospital de día pediátrico, unidad de cuidados intensivos pediátricos, consulta externa pediátrica, urgencias pediátricas, área quirúrgica pediátrica, psiquiatría/psicología clínica infantil.

e) Ofrecer atención continuada oncológica 24 horas, los 365 días al año.

f) Disponer de herramientas de trabajo en red asistencial con otros centros y unidades.

g) Garantizar el acceso a atención domiciliaria pediátrica y a cuidados paliativos pediátricos.

h) Participar en actividades de investigación relacionadas con el tratamiento de niños con cáncer.

i) Garantizar la accesibilidad directa de los pacientes y de los familiares en los centros donde habitualmente tratan al paciente a los recursos de la Unidad, mediante vía telefónica, telemática, e- mail o similar.

j) Promover la participación del paciente y sus padres en las decisiones que se tomen durante todo el proceso de atención de sus hijos, cuando el menor no pueda comprender el alcance de las intervenciones que se le propongan.

k) Disponer de protocolos, basados en la mejor evidencia científica que incluirán los procedimientos diagnósticos, terapéuticos y de seguimiento de los pacientes, disponer de un registro de los pacientes atendidos y participar en un registro de cáncer infantil.

l) Garantizar la atención por un equipo multidisciplinar formado por coordinador asistencial, pediatras u oncólogos con dedicación a oncología pediátrica, hematólogo, cirujano pediátrico, oncólogo radioterápico, anatomopatólogo, médico experto en enfermedades infecciosas, radiólogo, personal de enfermería, trabajador social, profesor, rehabilitador, dietista, psicólogo, personal de fisioterapia y terapia ocupacional.

Sevilla, 24 de febrero de 2022.- El Director General, Diego Vargas Ortega.

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