Documentos y Recursos
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9 - Enfermedades Raras y Crónicas
Este manual tiene como finalidad el acercamiento de estas enfermedades a toda la comunidad educativa, a la vez que se dan a conocer diferentes aspectos de interés, así como los recursos con los que se cuenta en los centros y la importancia de las familias en la educación de sus hijos e hijas, ofreciedo además la posibilidad de profundizar a través de bibliografía y direcciones de interés reseñadas. Colección Manuales de Atención al Alumnado con Necesidades Específicas de Apoyo Educativo. Consejería de Educación de la Junta de Andalucía. D.G. de Participación e Innovación Educativa, 2008.
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Síndrome de Prader-Willi y familia
Texto que propone algunas reflexiones que pueden a poyar a las familias en el camino a recorrer con su hijo o hija, aportando ciertas estrategias generales que pueden resultar útiles, pero sin olvidar que cada niño o niña es único e irrepetible, con sus propias peculiaridades y diferencias personales, fruto de su herencia genética y de sus experiencias vitales. Autoría: Aurora Gustarrazo Garrot. Edita: Asociación Española para el Síndrome de Prader-Willi (AESPW)
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50 respuestas sobre crisis epilépticas y la epilepsia
Guia destinada a personas con epilepsia y a sus familiares. Autores: Juan Carlos Sánchez Álvarez, Juan Galán Barranco, Pedro Serrano Castro. Patrocina: Novartis Farmacéutica. 2004
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Lo que debes saber sobre la diabetes en la edad pediátrica
Libro escrito por un grupo de médicos de diversos hospitales españoles que asiduamente visitan niños diabéticos y conocen bien su problemática. Tiene la finalidad de ayudar al niño o al joven que acaba de ser diagnosticado de diabetes, y a sus familiares, ante la nueva situación a la que se han de enfrentar. Varios autores. Edita: Ministerio de Sanidad y Consumo.
Enlaces de interés
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Enlace al espacio dedicado a las Enfermedades Raras en la página de la Consejería de Igualdad, Salud y Políticas Sociales de la Junta de Andalucía. Incluye el listado de estas enfermedades, noticias y eventos, vídeos, documentos de interés, enlaces relacionados, etc.
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Federación Española de Enfermedades Raras
Federación compuesta por más de 200 asociaciones, que trabaja de forma integral con las familias con enfermedades raras a través de proyectos y servicios destinados a mejorar su calidad de vida a corto, medio y largo plazo, par aconseguir que las personas que padecen una enfermedad poco frecuente tengan las mismas oportunidades en la vida que el resto de la sociedad, sin importar la rareza de su enfermedad.
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La Associació Catalana X Frágil es un organismo que agrupa a familiares y profesionales del Síndrome X Frágil, y que tiene entre sus objetivos básicos ofrecer acogida y ayuda a las familias que han sido diagnosticadas.
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La Fundación para la Diabetes es una entidad sin ánimo de lucro, que lucha en todo el territorio nacional por crear una conciencia social y un amplio conocimiento de la diabetes, al tiempo que pone a disposición de la población las herramientas necesarias para prevenirla y para llevar un buen control de la enfermedad.
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Asociación para el Síndrome de Prader Willi de Andalucía
Entidad sin ánimo de lucro que tiene como finalidad dar información, orientación y apoyo a las personas afectadas por el Síndrome de Parader Willi (SPW) y a las familias, así como promover, colaborar y apoyar actividades y proyectos que tengan repercusión sanitaria, social y científica y mejoren la calidad de vida de este colectivo. Nuestra meta principal es la difusión del síndrome, haciendo con ello posible el diagnóstico precoz y, por tanto, la intervención temprana.
