Las Jornadas tuvieron una sesión anterior centrada en la Innovación en la gestión sanitaria para el abordaje asistencial de las enfermedades raras que puede verse en EASP a la Carta.
Esta tarde más de 230 profesionales de los sistemas sanitarios públicos de las distintas comunidades autónomas se dan cita en EASP virtual para analizar y avanzar en los retos legislativos que afronta el país en el abordaje de las enfermedades raras (EERR) y los medicamentos huérfanos.
Se contará para ello con las aportaciones de los integrantes del Observatorio Legislativo de enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos, que tiene entre sus objetivos el de contribuir al conocimiento sobre el valor de los medicamentos huérfanos y para enfermedades raras, y los retos legislativos en España.
La Jornada se organiza en tres mesas, una centra en las políticas sanitarias, con Manuel Macia, jefe del servicio de Nefrogoloía del Hospital Nuestra Señora de Candelaria y Remedios Martel Farmacéutica y miembro del Observatorio.
A continuación, una mesa centrada en el análisis del conocimiento que desde la política sanitaria se tiene de las EERR, intervienen en la Jornada José Manuel Baltar, consultor y miembro del Observatorio y Juan Moscoso, profesor de economía, consultor internacional y miembro del Observatorio. En esta mesa se presentará la evaluación de los resultados de la encuesta elaborada por el Observatorio y dirigida a decisores políticos para calibrar su conocimiento acerca de estas enfermedades y los medicamentos huérfanos
La tercera mesa de la Jornada está centra en los retos legislativos de las EERR, y participan en ella Julio Sánchez, abogado, doctor en Ciencias de la Salud y miembro del Observatorio y Francisco Zaragoza, catedrático de Farmacología de la UAH.
Cerrará la Jornada la directora general del Alexion en España y Portugal, Leticia Beleta. Las Jornadas pueden seguirse en las redes sociales con el hashtag #InnovaciónEERR
Observatorio Legislativo de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos
El Observatorio Legislativo de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos es una plataforma colaborativa compuesta por un grupo multidisciplinar de 8 expertos cuyo objetivo principal es identificar los retos legislativos a los que hay que dar respuesta para mejorar la calidad de vida de pacientes con enfermedades raras y sus familias. Mediante la difusión de conocimiento, el Observatorio quiere hacer llegar a los decisores políticos las diferentes problemáticas y poner a su disposición posibles soluciones legislativas. Hasta la fecha, el Observatorio ha desarrollado tres informes sobre los retos legislativos en enfermedades raras y medicamentos huérfanos, así como una encuesta destinada a decisores políticos.
Informes e información sobre el Observatorio en https://centroestudiospoliticaspublicas.com/observatorio-legislativo-de-enfermedades-raras/
Quienes estén interesados pueden inscribirse en esta sesión a través de la web EASP www.easp.es o de este enlace (https://www.easp.es/project/jornada-enfermedades-raras/)
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